Cada año se organiza en Houston el torneo de golf ‘Tristin Open’, que recauda fondos para ayudar a niños con alguna enfermedad. Este año se jugará a beneficio de la Fundación Mark, que tiene ludotecas en áreas de oncología en varios hospitales de México. Hoy te quiero contar todo lo que aprendí sobre el enorme legado que dejó un angelito hermoso llamado Mark.
El torneo es organizado por mi hermano Miguel, quien me habló de la Fundación Mark y de su profunda admiración hacia Sonia Zuani y Saúl Pettersen, padres del pequeño Mark. Como yo iba a viajar a la Ciudad de México, fui a conocer las ludotecas en el Instituto Nacional de Pediatría y a entrevistarme con Sonia para que me contara su historia y poder escribir este artículo.
Cuando llegué al hospital, me tocó esperar varios minutos entre decenas de padres que llevaban a sus hijos a sus tratamientos. Qué admiración sentí por esos padres guerreros. Finalmente apareció Sonia, muy simpática, muy sonriente, explicando que se había demorado porque su auto no circulaba ese día. Ahí me invitó a entrar al primer espacio lúdico, donde los niños pueden hacer manualidades, jugar y ver películas infantiles.
Nos sentamos en una pequeña mesa junto a unas niñas preciosas que estaban pintando mariposas y ahí empezó a contarme -primero a grandes rasgos- lo que hace su fundación. “A veces están tan entretenidos jugando que hasta lloran porque no se quieren ir”, me decía Sonia orgullosa de su trabajo.
“Aquí hacen amiguitos, porque dejan de ir a la escuela y de hacer muchas cosas que hacían, es darles esa parte que la enfermedad les quitó”, agregó. Hasta ese momento yo aún desconocía el origen y el legado de Mark.
Después me llevó a ver la segunda ludoteca, en donde ya están internados. Fue una situación muy triste ver a todos esos pequeñitos hospitalizados luchando contra esa terrible enfermedad, pero al menos contaban con un espacio con computadoras, juguetes y libros para entretenerse. El espacio estaba decorado con decenas de origami colgados en el techo, hechos por ellos mismos y un mural donde habían escrito sus deseos.
La historia de Mark
Finalmente nos sentamos en la cafetería del hospital a que Sonia me contara su historia. “La Fundación Mark nace de una experiencia propia y para mí sagrada, porque Mark la dejó hecha”. Mark era el segundo de los 3 hijos de Sonia y Saúl, que fue diagnosticado con un linfoma y leucemia a los 6 años de edad.
“A partir de ahí empiezas a aprender mucho sobre el cáncer, aprendes que el cáncer tiene nombre y apellidos”, y el tipo que tenía Mark era muy agresivo. “En un principio ellos (los niños) no entienden que está pasando, entonces les tienes que ir explicando que va a ser mucho tiempo el que van a estar en el hospital”.
Y así empezó Mark con sus tratamientos, cuestionando por qué los niños no tenían cabello. La situación era muy dolorosa para todos, además el primer año estuvieron en un hospital público –no me mencionó el nombre-, donde tuvieron muy malas experiencias.
Una de las situaciones que hasta la fecha los padres de Mark no comprenden, es por qué algunos hospitales, separan a los padres de sus hijos. “Imagínate cómo pasa la noche la mamá. En las noches es cuando se disparan las calenturas o simplemente la soledad, el miedo de estar solos en un lugar extraño” comenta angustiada.
En ese primer hospital no les permitían llevar juguetes, ni había televisión, nada que entretuviera a los pequeños. La razón que ellos daban, era que había que evitar que llevaran bacterias, porque los niños llegan con las defensas muy bajas.
Como ese hospital no tenía recursos, hacen un estudio muy doloroso sin anestesia. “Mire señora los niños de oncología se mueren y los doctores no se pueden encariñar” esa fue la explicación que le dieron a la madre de Mark cuando reclamó el porqué no había anestesia y porqué el trato era tan frío. “Yo no pido que sean cariñosos, sólo pido que sean humanos. Así fue como empezamos con esto.”
El primer año, el tratamiento empezó a funcionar y Mark podía ir de vez en cuando a la escuela, algo que él extrañaba. Pero después tuvo una recaída y ahí empezaron las complicaciones. En ese momento ya necesitaba un trasplante de médula. Afortunadamente el segundo año pudieron irse al Hospital ABC, que era privado y los tenían “más consentidos”, como lo describe Zuani. Pero las quimioterapias y secuelas ya eran más fuertes.
Además de la enfermedad, todo se complica en la familia “porque prácticamente abandonas a tus otros hijos”. Sus otros dos hijos tenían 9 y 4 años cuando Mark enfermó y ella recuerda que en ese primer hospital, les dijeron algo que los afectó muchísimo: “ahorita están ustedes aquí con toda tu familia y todos tus amigos, pero es una enfermedad tan larga que al final se van a quedar ustedes dos solos. Creo que no debieron decirnos eso”, añade Sonia aún impresionada.
“No es que te quedes sola, pero sí te sientes sola, porque cada persona tiene su vida, su familia, hijos, todos regresan a sus vidas y tu te quedas sola en el hospital y la gente se acostumbra. Obviamente levantas el teléfono y dices necesito algo y están todos ahí, pero en el día a día estás sola porque no puedes tener ahí a todo el mundo. Al final cómo me acuerdo de esas palabras, tenía razón, porque además necesitas que te ayuden con tus otros hijos”.
Hasta las maestras de sus hijos se ofrecieron a ayudarle. Ellas se los llevaban de la escuela, les daban de comer, los ayudaban con sus tareas y por supuesto que ellos aceptaban cualquier ayuda que les ofrecieran. “Sí hubieron secuelas en mis otros dos hijos, cuando se enferma una persona, se enferma toda la familia.”
La misma doctora les dijo que un 80% de los matrimonios se divorcia porque es muy fuerte todo lo que tienen que pasar “somos el 20% de los que no”, me dice riéndose.
“Cuando sea grande, voy a tener una fundación”
“Lo más valioso de esta fundación, es que nació de Mark, porque él ya había cumplido 8 años. Él siempre tenía una actitud súper positiva, siempre tenía una gran sonrisa y esa es la esencia de la fundación, es lo que buscamos”. Un día regresando del hospital Mark le dijo “sabes que mamá, cuando sea grande voy a tener una fundación y voy a ayudar a niños como yo” y su madre muy orgullosa le dijo que ella lo ayudaría.
Pero ya el tratamiento había dejado de funcionar, sin remisión, no podía haber trasplante. Había dos opciones, detener los tratamientos o intentar uno experimental en Estados Unidos. Cuando se lo comentaron a Mark, él sabía lo que implicaba detener su tratamiento, por lo que le respondió a su madre “cómo cree (el doctor) que me voy a ir a la casa y que ya no me pongan nada. Que me pongan más”, me comenta Sonia.
“Era muy chico para tomar una decisión, pero era su vida, si él me hubiera dicho ya no quiero que me piquen, yo hubiera dicho ya no le pongan ni un piquete más”. Así que hicieron todo lo posible para irse al Texan Children’s Hospital por ese tratamiento.
Ahí en Texas fue donde empezaron a observar que ponían más atención a la parte emocional; que el hospital era colorido, que había juguetes, libros y muchos voluntarios. “Te prometo que no se me olvida la cara de ninguna de las personas que estuvieron con nosotros. Imagínate de qué manera puedes impactar como voluntario en la vida de la gente”.
Como necesitaban apoyo, en la escuela de Mark les sugirieron que enviaran cartas a distintas entidades. Una de esas cartas llegó a manos de Fernando Landeros, presidente del Teletón.
Un día recibieron una llamada de “Pepe buena onda” como lo describía Mark, quien fue a conocer personalmente al niño. Ahí fue la segunda vez que Mark hizo énfasis en cumplir su sueño, según relata su madre, él le dijo a esta persona del Teletón “yo voy a ser como tú, yo voy a tener una fundación para ayudar a niños como yo”. Mark lo tenía muy claro.
Lamentablemente el tratamiento en Estados Unidos no funcionó y su salud empeoró. Cuando Mark estaba ya muy grave, los directivos del Teletón lo visitaron y le dijeron que le iban a regalar la fundación. Ahí le comunicaron que el dinero que iban a usar para el trasplante, lo utilizarían para su fundación, pero que él tenía que decirles qué deseaba. Mark pidió apoyar con diversión.
No hay casualidades…
Mark falleció la madrugada del 22 de febrero de 2006, ese mismo día el Teletón colocaba la primera piedra de un CRIT en Chiapas. “Pepe buena onda” había entablado una estrecha amistad con Mark, “él iba muy afectado por la muerte y por casualidad iba sentado en el avión, al lado del presidente de la Junta de Asistencia Privada del Estado de México, que es una parte del gobierno que rige a las fundaciones. Al platicarle de Mark, el presidente le comentó que ese mismo día había reunión de comité para ver qué fundaciones se iban a constituir ese año”. Mientras Sonia continuaba hablando, yo por dentro me iba sorprendiendo cada vez más del gran corazón de Mark y de como todo se fue acomodando para que se creara esta fundación.
“A mí me hablaron en el peor momento de mi vida, yo no tenía cabeza, pero me dijeron: ‘Mark dijo que cuado fuera grande iba a tener una fundación y hoy se hizo grande. Ante la Junta de Asistencia Privada hoy queda constituida la fundación’”. Fue esta fundación la que ayudó a sus padres a sobrellevar la pérdida.
¿Qué son las ludotecas?
Son espacios donde los niños pueden aprender y jugar. “Todos los días les ponemos actividades, porque hay niños que van a diario.” Tienen talleres de lectura, pintura y música. La idea es que los niños sigan aprendiendo, ya que por su enfermedad se ven obligados a dejar la escuela.
Por ejemplo me contó Sonia que un día recibieron la visita del actor José Ron, fue él mismo el que los contactó a través de un voluntario y acudió a leerles cuentos a los niños y los puso a actuar. Fue un día muy divertido para ellos.
También realizan exposiciones de pintura en centros comerciales, donde la gente puede comprar las obras de los niños. Esta actividad es importante porque hay gente que se interesa en hacer su donativo o apuntarse como voluntario.
Un taller elemental es el de alerta de cáncer infantil, “porque en México hace falta sensibilizar e informar para que haya más prevención. No hay la suficiente información, campañas de prevención o tips de alerta”, afirma Sonia.
Y pese a las circunstancias, no se olvidan de las fechas importantes, ahí celebran los cumpleaños, Navidad, Día del Niño y todas esas fechas que no se deben olvidar.
¿Dónde se están las ludotecas?
Ya están presentes en varios hospitales del país, como el Estado de México, Ciudad de México, Villahermosa y están trabajando en otros proyectos. Por ejemplo el Instituto Nacional de Pediatría, está construyendo una torre de oncología y ya la planearon pensando en dedicar un espacio para la fundación, lo cual fue un triunfo para ellos, el que ya se les tome en cuenta.
¿Por qué es importante tu ayuda?
La fundación se sustenta de patrocinios, donativos y de lo que recaudan en eventos. Con ese dinero se pagan gastos fijos, se compran juguetes, se ponen bonitas las instalaciones y sobre todo se crean nuevas ludotecas.
En esos espacios hay niños que van a pasar horas antes de entrar a quimioterapia. Ahí van a hacer nuevos amigos y a distraerse un poco. Imagínate su importancia, que hasta hay madres que les llaman para agradecerles porque los últimos días de sus hijos fueron más felices porque al menos pudieron jugar.
O como bien dijo Sonia “’no hay mayor recompensa que dar’, ese fue el regalo que me dejó Mark”.
Me hubiera gustado escribir todo lo que Sonia me contó durante horas. Después de escuchar la historia de Mark estoy convencida que venimos a este mundo con un objetivo. Muchos aún no encontramos esa misión, otros la encuentran a una corta edad o en una vida corta.
Sin duda Mark tenía una misión y la cumplió. Está en nosotros apoyarlo para que su estrella siga brillando y que su legado siga haciendo sonreír a miles de niños que como él, simplemente necesitan un espacio para jugar, porque están en la situación más dura que un niño puede enfrentar: el cáncer.
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